http://www.fugue.jp/snail/ fugueの骨髄異形成症候群(MDS) 闘病ブログ ja Copyright 2007 Wed, 24 Nov 2010 10:01:13 +0900 http://www.sixapart.com/movabletype/ http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss 骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）の診断を受けました。 骨髄異形成症候群とは、血液を作る造血幹細胞が異常を来たし、正常な血液を作れなくなってしまう病気です。 厄年も無事乗り越えることができたと安心していた矢先のことであり、これからは体力づくりだと、自転車通勤やウォーキングに果敢に挑戦していただけに、病気の宣告は、まさに狐につままれたようでにわかには信じられるものではありませんでした。 しかし、助かる道は唯一、造血幹細胞移植しかないことがわかると、生半可ではない病気にかかったことをようやく実感することになったのです。 幸い、骨髄移植と並ぶ造血幹細胞移植の治療法として、近年、確立されてきた臍帯血移植への道が開かれ、同年１１月、移植を受けることができました。 移植は無事成功し、新しい細胞が自分の体に根付き、正常な血液を作ってくれるようになりました。ありがたいことです。私は命を長らえることができました。 ただ、本当の闘いは、移植成功から始まったと言っていいと思います。患者仲間のある人がこう話したことを忘れられません。 「移植は、致死である病気を、死には至らない病気と置き換えるようなもの」 その言葉を聞いた時は、まだ移植を控えた比較的な元気な時でしたので、「そういうものか」と思った程度でした。しかし実際に、「病気の置き換え」をしてみて、この言葉がかなり重く響いています。 私の場合、ＧＶＨＤ（移植片対宿主病）が急性、慢性ともに強く、移植から１年以上過ぎた今でも、さまざまな合併症を引き起こしています。 一方で、ＧＶＨＤはＧＶＬという、白血病細胞を殺してくれる効果も併せもっています。この効果は再発の危険性を減らしてくれるのです。その意味でＧＶＨＤといかにうまく付き合っていくかが生きていくうえでの重要なポイントとなります。 完治は移植から５年と言われています。まずは５年（２０１０年１１月２４日）を目指して、ゆっくりとしたペース（at a snail's pace)で生きていこうと思います。 ※初めての方→こちらからお読みください。時系列で古い順に読むことができます。 ※タイトル一覧はこちら→アーカイブ ※ご意見、ご感想は、brqmpboc★fugue.jp宛にお願いします（★を@に変えて送ってください。最近、海外からの迷惑メールが多いので…）。 ※併設の日常ブログ―HA・RU・NA・TSU・A・KI・FU・YUはこちら ■病気の経過について ２００５年８月１５日 骨髄異形成症候群（MDS RAEB2）と診断される。芽球比率16.6％。 ２００５年８月２２日 Ｋ医療センターに入院。 抗がん剤治療開始の方針が決まるが、治療直前のマルクで低形成性（骨髄が少ないタイプ）の骨髄異形成症候群であることが判明。抗がん剤治療を取りやめ、骨髄移植のみが唯一の治療法となる。 主治医によると、「抗がん剤治療をしたら、命が危なかった」。 ２００５年８月２４日 骨髄移植のドナー待ちのため、仮退院。自宅待機となる。 ２００５年９月 骨髄バンクのドナー候補者４名のうち、確認検査に進んだ方が２名となる。 ２００５年９月２７日 臍帯血移植の選択肢を求めて、Ｔ病院でセカンドオピニオンを受ける。 ２００５年１０月３日 Ｔ病院に入院。 ２００５年１０月 骨髄芽球24.5％。急性骨髄性白血病に転化。その後、骨髄バンクのドナー候補者も遺伝子レベルで不一致とわかり、臍帯血移植に決定する。 ２００５年１１月２４日 宮城臍帯血バンクからの男の赤ちゃんの臍帯血移植。血液型Ｂ→Ａに。 ２００５年１２月１５日 移植から２１日目。臍帯血、生着。 ２００６年１月 ３８、９度高熱が一カ月続く。皮膚に集中的に急性ＧＶＨＤが出る。その後、慢性ＧＶＨＤに。 ２００６年３月１５日 退院。自宅療養生活に入る。 ２００７年３月１５日 肺炎のためＴ病院に入院。 ２００７年４月９日 退院。 ２００７年４月１２日 肺炎が再発し、入院。 ２００７年５月１１日 退院。社会（職場）復帰に向け、第２期自宅療養生活に入る。 ]]> http://www.fugue.jp/snail/2010/11/at_a_snails_pace_--_.html http://www.fugue.jp/snail/2010/11/at_a_snails_pace_--_.html このブログについて Wed, 24 Nov 2010 10:01:13 +0900 きょう８月１５日で病気の告知からちょうど２年目となります。 告知された日もきょうのような厳しい暑さの日だったと記憶しています。 いまだ社会復帰は果たせていませんが、こうして生きていられることが何よりの幸せです。 これまで支えていただいた皆さんに心より感謝いたします。 当面の目標である２０１０年１１月２４日を目指して、一日一日を丁寧に生きていこうと思います。 http://www.fugue.jp/snail/2007/08/post_289.html http://www.fugue.jp/snail/2007/08/post_289.html (6)社会復帰への道 Wed, 15 Aug 2007 12:52:47 +0900 地球温暖化防止の観点から、サーバーの２４時間稼動をやめ、夜１２時ごろから朝９時ごろまでの稼動を停止します。したがいまして、その間、ブログを見ることができません。 どうかよろしくお願いします。 http://www.fugue.jp/snail/2007/08/post_288.html http://www.fugue.jp/snail/2007/08/post_288.html (6)社会復帰への道 Fri, 10 Aug 2007 13:11:56 +0900 友人から、お見舞いとしてドストエフスキーの『カラマーゾフの兄弟』が送られてきました。 ありがたい。 しばらく、カラマーゾフに没頭したいので、更新を休みます。 http://www.fugue.jp/snail/2007/08/post_287.html http://www.fugue.jp/snail/2007/08/post_287.html (6)社会復帰への道 Fri, 10 Aug 2007 13:09:36 +0900 いつものように車で妻とともに病院へ。 マルク結果、以上なし。ほっとする。 医師からは「腎臓を除いてはいい状態にあります」とのこと。 腎臓は、移植前のバクタ服用、移植直後のサンディミュン投与から悪くなった。 すべてがいい状態、ということにもなかなかならないだろう。時間をかけてゆっくり治していくしかない。 http://www.fugue.jp/snail/2007/08/post_286.html http://www.fugue.jp/snail/2007/08/post_286.html (6)社会復帰への道 Mon, 06 Aug 2007 17:47:34 +0900 きょう、職場から電話があり、仕事の依頼を受けた。仕事といっても、出勤するわけではなく、在宅でできる簡単なもの。まずは在宅からという配慮に感謝したい。 復帰に向けたスケジュールなどについても話ができた。 さて、いよいよだ。 http://www.fugue.jp/snail/2007/07/post_285.html http://www.fugue.jp/snail/2007/07/post_285.html (6)社会復帰への道 Mon, 23 Jul 2007 21:45:11 +0900 きのうから開始した「ジェッディン・デデン」ウォーキングの成果が出ている。 きのうの歩数は２７１０歩。ふだんの歩数の平均１５００歩より１０００歩以上伸びた。 でもその反動で、きょうは疲れが出た。 ゆっくりいくことにしよう。 http://www.fugue.jp/snail/2007/07/post_284.html http://www.fugue.jp/snail/2007/07/post_284.html (6)社会復帰への道 Sat, 21 Jul 2007 21:49:52 +0900 http://www.mehtertv.com/MP3/ceddindeden.mp3 Mehtertv.comより Mehtertv.com]]> http://www.fugue.jp/snail/2007/07/post_283.html http://www.fugue.jp/snail/2007/07/post_283.html (6)社会復帰への道 Fri, 20 Jul 2007 13:51:06 +0900 ２００７年７月９日（月）晴れ 闘病生活６９４日目。 臍帯血移植５９２日目。 妻とともに外来診察へ。３週間ぶり。 行きは私の運転で。帰りは妻の運転で。 今回のメニューは （１）採血 （２）ベナンバックス吸入 （３）ＣＴ （４）診察 （５）マルク というフルコース。 ということで、きょうは早めの出発、到着を目指した。 前々回から外来を木曜から月曜に移してもらったのだが、これは正解だ。行き帰りの車の数、病院の患者の数ともに明らかに木曜より少ない。空いているに越したことはない。 きょうの総括。 （１）採血数値、問題なし。腎臓のクレアチニン１．７が相変わらず高いのが気になるが、Ｉｇｇ（免疫力）は４９７と目標の５００台までもう少しというところまで乗ってきた。 （２）ベナンバックス吸入――いつも通りだが、音楽を聴きながらなので、快適に過ごせた３０分。 （３）ＣＴ、前回見つかった影は、心持ち縮小。抗生剤の効き目によって小さくなった可能性ありということで、オーグメンチン服用を継続。 （４）肌はだいぶよくなってきましたねと先生。 （５）最近、快感に変わりつつあるマルク。それほどに先生は上手だ。 次回は１か月後。久々か、初めてか。冒険の１か月。頑張って乗り切りたい。 帰りがけ、７階でお世話になった担当看護師さんのＦｊさんとばったり。お元気そうだった。今は４Ｆ外科病棟に移っているとのことで。私が退院した直後に移られたらしい。 今後の私の入院は４Ｆ指定で、と冗談ともつかない本気の話をさせてもらった。 Ｆｊさんの笑顔、本当にいつもさわやか。元気をいただいた。 http://www.fugue.jp/snail/2007/07/post_282.html http://www.fugue.jp/snail/2007/07/post_282.html (6)社会復帰への道 Mon, 09 Jul 2007 19:28:51 +0900 81 マルク担当の医師を指名したことはありますか？ ありません。 82 マルク以外にしんどかった検査はありますか？ 検査ではないですが、ＣＶ挿入。 83 看護師さんの採血は上手でしたか？ はい。 84 血縁関係に血液疾患の方はいますか？ いいえ。 85 血縁関係に血液疾患の方はいますか？ あれ、だぶり？ 86 特定疾患はすんなりと認められましたか？(再生不良性貧血の患者さんに) － 87 タバコやお酒は嗜みます？ タバコは１０数年前にやめました。お酒は病気がわかって以来、飲んでいません。 88 治療後に、食べ物など嗜好に変化が出ましたか？ 大好きだった白いご飯が食べられなくなりました。 89 何か健康食品を使ったことはありますか？ ありません。 90 血液疾患になってやめたこと、または始めたことってありますか？ やめたこと：お酒。 始めたこと：チューブトレーニング、リハビリを兼ねた自転車のメンテナンス。 91 発病直後に限らず、自分の血液疾患ついて詳しく調べましたか？ ネットで病気の解説や患者さんのブログをかなり読みました。 92 ５年生存率ってどう思いますか？ がんサバイバーとして、生き抜きます。 93 食生活orストレス、自分ではどっちが病気の原因だと思いますか？ さあ、こればかりはわかりません。 94 「患者の会」みたいなのに入会してますか？ いいえ。 95 今後、最悪のケースを迎えた場合、ホスピス行きますか？それとも最後まで戦いますか？ ホスピス＝死を受け入れるという意味ならば、最後の一瞬まであきらめずに生きることを選びたいです。 96 自分は血液疾患とは無縁だと思ってましたか？ はい。 97 一応これ記入した年月日を書いておいてください ２００７年６月２７日。 98 自分に向けて一言お願いします ここまで来れたのは周囲の皆さんが支えてくれたおかげなのだから、片時もその感謝の気持ちを忘れてはならない。そして元気になって恩返しをしていくのだ。 99 自分以外の血液疾患の癌患者さんに向けて一言お願いします 厳しい病気ですが、一緒に乗り越えていきましょう。これまで以上に明るい未来が開けると確信して。 100 100の質問に答えてみた感想は？（疲れた以外で） この100の質問を考えていただいた方へ、ご苦労さまでした、ありがとうと言いたいです。 http://www.fugue.jp/snail/2007/06/100_4.html http://www.fugue.jp/snail/2007/06/100_4.html (6)社会復帰への道 Thu, 28 Jun 2007 22:05:09 +0900 61 今後、もし再発したら、どういう治療法を選択をしますか？ 考えたくないですが、もう一度、臍帯血移植を選択します。 62 治療した病院を選んだ理由は？ 臍帯血移植で日本有数の実績を誇っていること。 63 転院はしましたか？ はい。 64 選んだ病院の良いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点を) スタッフの心にゆとりがある。設備が新しい。 65 選んだ病院の悪いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点を) 特にありません。 66 入院中担当になった医師とは上手にコミュニケーションできましたか？ はい。 67 入院中楽しかったことは？ 看護師さんらスタッフの皆さんとのコミュニケーション。 68 入院中つらかったことは？ 食べたいものが食べられないこと。 69 入院中に感じた病院の雰囲気は？(明るい暗い、トイレが遠い(笑)など第一印象を) 申し分なし。 70 ルームメイトはどうでしたか？正直な話、ムカつくヤツとかいませんでした？ いませんでした。適切なアドバイスをいただきました。 71 院内のスタッフで素敵な人いました？ たくさんいました。 72 院内食で美味しかったおかず(メニュー)と、まずかったおかず(メニュー)は？ おいしかった：ラーメン まずかった：高野豆腐（ただ嫌いなだけですが） 73 低菌管理中や無菌室で出た病院食で美味しいおかず(メニューでも)は？ 無菌室では、全く食事をとれませんでした。 74 入院する時のおすすめグッズってあります？ ふりかけ、お茶漬けなどご飯の友。 75 退院したらまず何を食べたいと思いましたか？ モスバーガーのホットチキンバーガー（私が入院中に販売終わってました…） 76 初めての骨髄せんし(以下、マルク)は覚えていますか？ 前の病院ですが、めちゃくちゃ痛かったです。 77 マルクはこれまでに何回しましたか？ １０回ほど。 78 マルクはどこからですか？ 腸骨（腰）。 79 マルクの痛みを表現すると？ 今はそうでもありませんが、慣れるまでは、キリストの受難。 80 マルクの検査結果について、医師の説明はていねいですか？ 普通だと思います。 http://www.fugue.jp/snail/2007/06/100_3.html http://www.fugue.jp/snail/2007/06/100_3.html (6)社会復帰への道 Thu, 28 Jun 2007 21:59:56 +0900 41 移植の方法は？(ミニ移植、フルドーズの前処置を行うコンベンショナルな方法) フル移植です。 42 前処置は？(抗ガン剤＋放射線、抗ガン剤のみ。使用した薬品名など) 放射線１２グレイ、キロサイト×４、エンドキサン×４ 43 幹細胞のソースは？(骨髄、末梢血幹細胞、臍帯血) 臍帯血です。 44 ドナーさんは血縁それとも非血縁？ 非血縁の男の赤ちゃんです（宮城臍帯血バンクより提供していただきました）。 45 ドナー候補は何人いましたか？ 複数です。ちなみに決め手は細胞数よりもＣＤ３４の数値でした（詳しい理由はよくわかりません）。 46 移植を決めてからどのくらいの期間で移植できましたか？(病院都合やバンクコーディネート都合) １か月半です。 47 Day0(移植日)の何日前に入院しましたか？ １か月半です。 48 移植前検査でしんどいものはありましたか？ 胃カメラ、痔の検査。 49 無菌室には何日いましたか？ 約１か月。 50 生着まで何日かかりましたか？ ２１日。 51 輸血は何回しましたか？ 数え切れません。 52 無菌管理は厳しかったですか？ 以前に比べるとだいぶ緩くなっているということでした。 53 生着まで何を考えていましたか？ ひたすら、苦しさに耐えてました。 54 移植中に感染や発熱、何らかの痛みなど、辛い合併症を併発しませんでしたか？ ４０度近い熱が続きました。 55 移植に踏み切った理由は？ それしか生きる道はないとお医者さんに言われたからです。 56 移植後の経過はいかがですか？(輸血の有無やGVHDといった合併症などに関して) ＧＶＨＤが皮膚に出ています。細菌による肺炎を起こしました。 57 仕事や家事、学業は発病前と同じようにできますか？また、同じようにできるようになったのは、移植後どのくらいたってからですか？ まだ休職および自宅療養中です。 58 仕事や家事、学業は発病前と同じようにできますか？また、同じようにできるようになったのは、移植後どのくらいたってからですか？ あれ？　ダブリ？ 59 移植後に予防接種をしたことがありますか？ ありません。 60 造血幹細胞を提供してくれたドナーさんに何か一言(血縁、非血縁問わず) あなたのおかげで、今、こうして生きています。ありがとう、心から感謝いたします。 http://www.fugue.jp/snail/2007/06/100_2.html http://www.fugue.jp/snail/2007/06/100_2.html (6)社会復帰への道 Wed, 27 Jun 2007 22:36:32 +0900 21 現在どんな治療中をしていますか？(治療後の経過観察、薬物療法、化学療法、分子標的療法など) 治療後の経過観察です。 22 外来の間隔は？毎週、毎月？ ２～３週間です。 23 待ち時間はどのくらい待ちますか？ ゼロです（体感として）。採血結果の待ち時間中に吸入などを行うので、実質待ち時間はありません。 24 外来の医療費はいくらくらいですか？(薬代も含む) 自己負担分で２～５万の間です（マルク等が入ると高くなります）。 25 外来は血液内科だけですか？それともGVHDはそれぞれ別の科ですか？ 血液内科のみですが、肺炎で入院した際は別の科が担当でした。 26 外来のマルクに不安はないですか？ 全くありません。 27 ぶっちゃけ外来担当医の評価は？(5段階評価、コメント、どちらでも可) 満点です。 28 入院目的は(初発治療、再発治療、精査など) 初発治療と肺炎治療のため。 29 カテーテルは入れましたか？それはどんなタイプですか？ 中心静脈カテーテル（ＣＶ）で首から挿入しました。一度、差し替えあり。 30 どんな治療のために入院していますか？(経過観察、薬物療法、化学療法、分子標的療法、造血幹細胞移植、合併症治療) 造血幹細胞移植（臍帯血移植）を受けました。 31 その治療法に決めた理由は何ですか？ 骨髄移植のドナーのタイミングが合わなかったため。 32 現在の治療は病気に対して効果を発揮していますか？ はい。 33 治療に使用した薬品名をいくつくらい覚えていますか？ １０種類程度。 34 これまでトータルの入院(治療)期間は？(現在入院中の方、退院されている方に) 約７か月。 35 治療を受けきた病院は複数ですか？それともひとつですか？ ひとつです。 36 概算でこれまでにかかった治療費は？ 約１５００万円。 37 いちばん辛かった治療や副作用は？(免疫抑制療法、化学療法、造血幹細胞移植) 移植に伴う生着熱、粘膜障害、頻尿など多数。 38 再発の不安はありますか？ ない、と言ったらうそになります。 39 寛解で再発して移植といわれたらどうしますか？(移植の患者さん以外) － 40 移植から何日、何ヶ月、何年経過しましたか？ ５８０日（約１年７か月）経ちました（２００７年６月２７日現在） http://www.fugue.jp/snail/2007/06/100_1.html http://www.fugue.jp/snail/2007/06/100_1.html (6)社会復帰への道 (6)社会復帰への道 Wed, 27 Jun 2007 10:11:48 +0900 ネイトさんがブログで、「血液疾患患者に100の質問」に答えておられたのを読んで、私も、という気になった。 さっそくとりかかったが、１００を一気にはきついので、２０ずつにわけて回答してみたい。 血液疾患患者に100の質問 質問配布：『癌々行こうぜ』 01 お名前（HN）は？ ふぐえ（fugue）です。 02 生息地と原産地はどこですか？（市町村ぐらいまで） 生息地：東京都多摩地域 原産地：東京都大井町 03 生年月日(×代も可)と性別と血液型は？ １９６１年６月１２日 男 Ｂ→Ａ 04 身長と体重は？ １７０センチ、６０キロ 05 職業は？ ただいま休職中。 06 未婚or既婚？あるいは事実婚？ 既婚 07 子供はいますか？ 一人、中学生の娘がおります。 08 血液疾患の一般病名は？(急性骨髄性白血病、慢性骨髄性白血病、再生不良性貧血など) 骨髄異形成症候群 09 確定診断後の詳細な分類は？(AMLやMDSならFAB分類などを) ＲＡＥＢ２ 10 病気を発見したきっかけは？(検診or自覚症状） 職場の健康診断 11 精査のきっかけになったときの血液検査の数値を覚えていますか？(もし覚えていたらその数値の一部でも) 白血球：1,700（標準：3,300～9,000） 赤血球：290（標準：430～570） ヘモグロビン：11.1（標準：13.5～17.5） 血小板：62,000（標準：140,000～340,000） 12 病気が見つかる前に何か自覚症状はありましたか？ 全くありませんでした。毎日、往復５５キロを自転車で通勤してたんですから。 13 過去に成人病やがん検診は受けたことありますか？そのときに何か指摘されていませんでしたか？ ありませんでした。 14 発病は何歳のときですか？ ４４歳です。 15 病名告知はすぐにありましたか？ ありました。 16 告知された時の心境は？「もうダメだ」と思いましたか？それとも「自分は死なない」と思いましたか？ 意外と厳しい病気になってしまったものだな、と思いましたが、死のイメージは全くありませんでした。 17 セカンドオピニオンはとりましたか？それはどの段階ですか？(告知直後、治療前、移植前など) とりました。移植前です。 18 告知後や治療途中にカウンセリングや心療内科や精神科を受診しましたか？ 入院中（移植前）にカウンセリングの先生に来ていただきました。３時間は語りあったでしょうか。 19 あなたのキーパーソン（心の支え）は？ 妻です。 20 入院治療を受けた病院でそのまま外来を受けていますか？ はい。]]> http://www.fugue.jp/snail/2007/06/100.html http://www.fugue.jp/snail/2007/06/100.html (6)社会復帰への道 Tue, 26 Jun 2007 23:46:17 +0900 ]]> http://www.fugue.jp/snail/2007/06/post_281.html http://www.fugue.jp/snail/2007/06/post_281.html (6)社会復帰への道 Mon, 18 Jun 2007 19:37:52 +0900