闘病ブログの内容が日常の話題に片寄ってきたので、闘病にかかわらない日記は、本日付けより日常ブログに記していくことにします。

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私の発病前（２００４年６月～）の日記もここにあります。まだ病気の「び」の字も意識していなかったころです。何せ、自転車で往復５０キロを通勤していたんですから。今からすると信じがたいことです。

ただ、主要なリンクはこの闘病をはっていますので、日常ブログの更新状況をここで紹介します。

2007.06.11: 家事手伝いをスタート
2007.06.10: 娘が修学旅行でＴシャツを作ってきた
2007.06.08: 体を適度に使うようにしよう

保守・障害情報

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【障害情報】
皆様にご迷惑をおかけしたことをお詫び申し上げます。

・発生日時
6/16 14:45

・復旧日時
6/16 18:40

・障害内容
ルーターの障害によりfugue.jpへの接続がご利用できませんでした。

私は２００５年８月、骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）の診断を受けました。

骨髄異形成症候群とは、血液を作る造血幹細胞が異常を来たし、正常な血液を作れなくなってしまう病気です。

厄年も無事乗り越えることができたと安心していた矢先のことであり、これからは体力づくりだと、自転車通勤やウォーキングに果敢に挑戦していただけに、病気の宣告は、まさに狐につままれたようでにわかには信じられるものではありませんでした。

しかし、助かる道は唯一、造血幹細胞移植しかないことがわかると、生半可ではない病気にかかったことをようやく実感することになったのです。

幸い、骨髄移植と並ぶ造血幹細胞移植の治療法として、近年、確立されてきた臍帯血移植への道が開かれ、同年１１月、移植を受けることができました。

移植は無事成功し、新しい細胞が自分の体に根付き、正常な血液を作ってくれるようになりました。ありがたいことです。私は命を長らえることができました。

ただ、本当の闘いは、移植成功から始まったと言っていいと思います。患者仲間のある人がこう話したことを忘れられません。

「移植は、致死である病気を、死には至らない病気と置き換えるようなもの」

その言葉を聞いた時は、まだ移植を控えた比較的な元気な時でしたので、「そういうものか」と思った程度でした。しかし実際に、「病気の置き換え」をしてみて、この言葉がかなり重く響いています。

私の場合、ＧＶＨＤ（移植片対宿主病）が急性、慢性ともに強く、移植から１年以上過ぎた今でも、さまざまな合併症を引き起こしています。

一方で、ＧＶＨＤはＧＶＬという、白血病細胞を殺してくれる効果も併せもっています。この効果は再発の危険性を減らしてくれるのです。その意味でＧＶＨＤといかにうまく付き合っていくかが生きていくうえでの重要なポイントとなります。

完治は移植から５年と言われています。まずは５年（２０１０年１１月２４日）を目指して、ゆっくりとしたペース（at a snail's pace)で生きていこうと思います。

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■病気の経過について

２００５年８月１５日
骨髄異形成症候群（MDS RAEB2）と診断される。芽球比率16.6％。

２００５年８月２２日
Ｋ医療センターに入院。
抗がん剤治療開始の方針が決まるが、治療直前のマルクで低形成性（骨髄が少ないタイプ）の骨髄異形成症候群であることが判明。抗がん剤治療を取りやめ、骨髄移植のみが唯一の治療法となる。
主治医によると、「抗がん剤治療をしたら、命が危なかった」。

２００５年８月２４日
骨髄移植のドナー待ちのため、仮退院。自宅待機となる。

２００５年９月
骨髄バンクのドナー候補者４名のうち、確認検査に進んだ方が２名となる。

２００５年９月２７日
臍帯血移植の選択肢を求めて、Ｔ病院でセカンドオピニオンを受ける。

２００５年１０月３日
Ｔ病院に入院。

２００５年１０月
骨髄芽球24.5％。急性骨髄性白血病に転化。その後、骨髄バンクのドナー候補者も遺伝子レベルで不一致とわかり、臍帯血移植に決定する。

２００５年１１月２４日
宮城臍帯血バンクからの男の赤ちゃんの臍帯血移植。血液型Ｂ→Ａに。

２００５年１２月１５日
移植から２１日目。臍帯血、生着。

２００６年１月
３８、９度高熱が一カ月続く。皮膚に集中的に急性ＧＶＨＤが出る。その後、慢性ＧＶＨＤに。

２００６年３月１５日
退院。自宅療養生活に入る。

２００７年３月１５日
肺炎のためＴ病院に入院。

２００７年４月９日
退院。

２００７年４月１２日
肺炎が再発し、入院。

２００７年５月１１日
退院。社会（職場）復帰に向け、第２期自宅療養生活に入る。