２００７年６月１日（木）晴れ

闘病生活６５６日目。
臍帯血移植５５４日目。

日常ブログ、 インド紀行（３９）バザールで民族衣装を購入 をアップ。

きょうはチューブトレーニングがお休みの日なので、後日、ゆっくり考えたいと思っていたことについて。

前回の外来診察の際、ジェネリック薬品への変更を検討したが、結局、取りやめた。

その直接の理由は、診察にかかる直前、私の友人からメールで、ジェネリックへの変更は見送った方がいいとの忠告をもらったことだった。

発病から１年半が過ぎ、これまでにかかった医療費はかなりの額に上り、今後も長く薬とのつきあいを続けていかなければならない事情を考えると、少しでも薬代は抑えたいと思うのは当然だろう。

私は現在、１２種類の薬を服用しており、月の薬代は本人負担分で２万円弱となっている。
調べて見ると、１２種類中、ジェネリックが作られている薬はわずか４種類。しかももともと薬価の低い薬ばかりなので、差額は約１０００円に過ぎなかった。

それでも、これから先、長いのだから、わずかでも安くなればと思ったわけだが、友人の指摘によると、（１）成分は全く同じとは限らない（２）成分が同じでも作り方の違いによって吸収量が違ってくる――ことがあるのだそうだ。事実、日経メディカルが行った医師へのアンケートによると約７割が後発品は先発品より劣ると回答しているという。

詳しくはこちら。
http://www.sanin-chuo.co.jp/column/modules/news/article.php?storyid=798513035

品質のこともさることながら、私がジェネリックをやめようと思った最大の理由は、新しい薬が作られなくなってしまう恐れがあることだ。
新薬の開発には１０～１５年の年月と数百億円の開発費が必要だという。ジェネリックの普及によって、この新薬開発費が捻出できなくなってしまえば、医学は確実に停滞してしまう。

何においても価格破壊が進む世の中にあって、薬が安くならないのはおかしい、という考え方にあっては、ジェネリックの普及は極めて自然な流れに思える。

しかし、それを手放しで喜んでいいものか。

勇気を出して聞いてみるのもいいが、その勇気が単なる蛮勇となり、後悔することにならないように、将来を見据えた慎重な構えが必要なのだと思う。

太もも筋肉（大腿四頭筋）

大腿四頭筋（太ももの前面の大きな筋肉）を鍛えます。長く歩くことができるように歩くために大切な筋肉を鍛えます。
椅子に腰かけて行うレッグプレス

チューブの両端（ハンドルのあるものはハンドル部分）をしっかり握ります。

膝を曲げ、片方の脚の足裏（土踏まずのあたり）にチューブをひっかけます。この時、つま先は天井に向けたままにしてください。

腕は動かさないように固定し、６～８秒かけて、「膝を伸ばす、曲げる」を繰り返します。

すねの前側の筋肉

前脛骨（ぜんけいこつ）筋を鍛えましょう。すねの前側（弁慶の泣き所）の筋肉で、つま先を引き上げる筋肉です。
歩行中に転んだり、つまずいてしまうのは、足先を地面や段差に引っかけてしまうことが原因の１つと考えられます。この筋肉（すねの前側の筋肉）を鍛えることで足先を引き上げる筋力がつき、安定した歩行ができるようになります。

椅子あるいは床に座って行う　つま先引き上げ運動

チューブを椅子やベッドの脚など動かないものに結びます。または床に座って、柱にチューブを結ぶ、あるいは、パートナーにチューブを持ってもらう方法もあります。

チューブを片方の足のつま先にかけます。細いチューブの場合は二重に巻くとよいでしょう。

反対側の足は姿勢が安定するように、軽く膝を曲げ、上半身を支えます。

抵抗に逆らうように、つま先を手前に引き上げる、戻す、この動作を６～８秒かけて繰り返します。

２００７年６月２日（金）晴れ

闘病生活６５７日目。
臍帯血移植５５５日目。

日常ブログ、イ ンド紀行（４０）智美さん、突然の“改心” をアップ。

カリキュラム通り、チューブトレーニングを実践。

きょうは太ももとすねの前側の筋肉を鍛える運動。プログラムに沿って、「膝を伸ばす、曲げる」を繰り返す。当初はチューブを持つ手を胸の前に固定して持っていたが、試しに頭の後ろに持っていき、固定したところ、二の腕の筋肉に負担がかかることが分かり、一石二鳥を狙って、その体制で何回か繰り返してみた。

なかなかいい感じであった。

恐らくこのようなバリエーションはいくらでも作れるに違いない。慣れてきたら、いろいろと変化をつけて試してみようと思う。

きのうは歩数が２０００歩を超えた。その理由はＰＣルームに足を運ぶ回数が増えたことによる。
私は、ＦＭから録音した音楽番組をパソコンに取り組むという作業をしているのだが、基本的にその場を離れているため、録音が終わると、次の番組に切り替える作業をするため、足を運ばなければならない。その往復の回数が、それなりになるので、歩数が増えているのだ。
入院後、しばらくはこの作業を中断していたのだが、意外な運動効果を考えると、いい結果をもたらしているのかもしれない。

ただ、一つ気になるのは、ここのところ、やや足がむくみ気味であること。ラシックス（利尿剤）を減らしたことが直接の原因だろうが、やや心配ではある。体重は５８～５９キロ代と増えてはいないので、大丈夫だろう。
月曜日の外来で先生にしっかり診ていただくことにしよう。

２００７年６月４日（月）晴れ

闘病生活６５９日目。
臍帯血移植５５７日目。

７時起床。

日常ブログ、 インド紀行（４２）僧服の子どもは夢かうつつか をアップ。

妻と外来へ。
ＣＴの予約が１３時半に入っているため、１時間前の１２時半に病院到着。
行きの車も空いていたが、病院の患者さんも空いている。

採尿、採血の後、ＣＴ撮影。

そして診察。

Ｔ先生、ＣＴの画像をじっと見て、しばらく無言。
しばし緊迫した空気が流れ、「肺に新たな影が見えるんですよ」とＴ先生。
私もじっと目を凝らして見ると、確かに一つの画像に小さいがもやもやとした丸い影がある。
Ｔ先生、Ｆ先生を呼び、相談。
結果、オーグメンチン（抗生剤）を再開しましょうということになった。

次回は２週間後。

７Ｆに上がり、Ａさんに会う。
痔がひどく、激痛に悩まされているとのこと。私にも経験がある。本当に苦しい、厳しいものだ。
「４度目の移植をしようと決意をしているんだが、この痔が…」と、不安を語っておられた。
何とかよくなって、移植を成功させてもらいたいと強く願うもうのである。

会計を済ませ、ＬＢへ。
私はいつものリゾットを。ここのリゾットは本当においしい。満足、満足。

さて、新たにできた肺の影が広がらないように、しっかり消していかなければ。さすがに入院はもう避けたい。絶対に避けたい。

２００７年６月５日（火）晴れ

闘病生活６６０日目。
臍帯血移植５５８日目。

７時起床。

日常ブログ、 インド紀行（４３）新調の民族服で街歩き をアップ。

きのうの外来の疲れが出る。

レストランに行き、帰りがけチョコレート屋さんまで歩き、帰りの坂を上り、病院に戻って７階でＡさんに会いと、よく動いた一日だった。

歩いた歩数４０００。退院以来、最高の歩数だ。

普段の家での生活は１０００歩～１５００歩が平均。しかもマンションなので、階段はない。

体力の回復はやはりなかなか難しい。

あすは車検のため、お出かけの予定。

２００７年６月６日（水）晴れ

闘病生活６６１日目。
臍帯血移植５５９日目。

８時起床。

日常ブログ、 インド紀行（４４）日本人バックパッカーとの対話 をアップ。

午後、車の車検のため、妻とともに車検館へ。
５年前に新車を購入して、今回が２回目の車検。
ざっと見積もってもらったところ、エンジンオイル、エレメント、ブレーキオイル、ミッションオイル、バッテリー、エアコンフィルター、ワイパーブレードとフルセットで交換を勧められた。
この２年間は病気のため、車の手入れは全くといっていいくらいできていなかったので、すべて二つ返事で了承し、交換してもらうことにした。

作業にかかる時間は１時間半。その間、近くのレストランで食事をして待つ。レストランまで１００メートルあまりの距離であったが、筋力のなさゆえ、歩くのが遅い。妻が歩く背中がどんどん遠くなる。息もあがる。体力のなさを痛感せざるをえない。

電話で知らせがあり、車検館へ戻り、車を受け取る。内外の清掃がされ、美しく蘇っていた。

走った印象も、以前はノッキングがひどかったが、スムーズな走りになっていた。

人間の体も同じだろう。普段からの手入れがやはりいかに大切か。車ですら、たった１時間の手入れでここまで変わる。人間は車のようにはいかないが、だからこそ、常なるメンテナンスへの取り組みこそ必要なのであろう。

娘が修学旅行から帰ってきたので、妻とともにＪＲの最寄り駅まで、車で迎えに行く。帰りがけ、レストランへ。すると驚いたことに、昼間、車検館へ行く時に見かけた小学生の少女が、お母さんとともにレストランにいたのだ。確かに見覚えのある顔、服装。間違いない。こういう偶然もあるのだと一人、感心してしまった。

２００７年６月７日（木）曇り

闘病生活６６２日目。
臍帯血移植５６０日目。

日常ブログ、 インド紀行（４５）王宮の塔、空、そして月 をアップ。

娘が修学旅行で買ってきたお土産をいただく。

ゆべし
くるみゆべし
ままどおる
チーズケーキ（世界のガラス館）
ジャクソン・アールグレイ

どれもおいしかった。

撮影してきた写真でも盛り上がった。

写真上、おみやげ。
写真下、修学旅行で泊まったホテルにて（娘撮影）。

闘病ブログの内容が日常の話題に片寄ってきたので、闘病にかかわらない日記は、本日付けより日常ブログに記していくことにします。

日常ブログはこちら。

日常ブログタイトル一覧はこちら。

私の発病前（２００４年６月～）の日記もここにあります。まだ病気の「び」の字も意識していなかったころです。何せ、自転車で往復５０キロを通勤していたんですから。今からすると信じがたいことです。

ただ、主要なリンクはこの闘病をはっていますので、日常ブログの更新状況をここで紹介します。

2007.06.11: 家事手伝いをスタート
2007.06.10: 娘が修学旅行でＴシャツを作ってきた
2007.06.08: 体を適度に使うようにしよう

保守・障害情報

接続回線・サーバの工事や障害情報、新サービスのお知らせなどを随時掲載しています。
これらの情報はサポートメールにて、ウイルス関連情報などと共に随時配信しております。サポートメールの購読をご希望の場合、こちらからお申し込みください。

【障害情報】
皆様にご迷惑をおかけしたことをお詫び申し上げます。

・発生日時
6/16 14:45

・復旧日時
6/16 18:40

・障害内容
ルーターの障害によりfugue.jpへの接続がご利用できませんでした。

２００７年６月１８日（月）晴れ

闘病生活６７３日目。
臍帯血移植５７１日目。

２週間ぶりの外来。

往きは私の運転。

外来メニューは以下の通り。
（１）採尿
（２）採血
（３）レントゲン
（４）吸入
（５）診察

血液数値、レントゲンともに問題なし。

食事の後、病院内の理髪店へ。

すっきりとしてもらった。気持ちがよい。

帰りは妻の運転で。往復の運転は疲れるので、運転を代わってもらえると助かる。

家事の手伝いに挑戦していこうとブログに書いたが、続かない。ちょっとしたことだが、どっと疲れが出てしまう。もうしばらくは無理だとあきらめた。もともとあまり好きではないということもあるかもしれない。
妻には大変申し訳ないが、家事の一切をしてもらう苦労をかけてしまう。

病院近くのレストランで。

私の大切な友達であるネイトさんがブログで、「血液疾患患者に100の質問」に答えておられたのを読んで、私も、という気になった。

さっそくとりかかったが、１００を一気にはきついので、２０ずつにわけて回答してみたい。

血液疾患患者に100の質問
質問配布：『癌々行こうぜ』

01 お名前（HN）は？
ふぐえ（fugue）です。

02 生息地と原産地はどこですか？（市町村ぐらいまで）
生息地：東京都多摩地域
原産地：東京都大井町

03 生年月日(×代も可)と性別と血液型は？
１９６１年６月１２日
男
Ｂ→Ａ

04 身長と体重は？
１７０センチ、６０キロ

05 職業は？
ただいま休職中。

06 未婚or既婚？あるいは事実婚？
既婚

07 子供はいますか？
一人、中学生の娘がおります。

08 血液疾患の一般病名は？(急性骨髄性白血病、慢性骨髄性白血病、再生不良性貧血など)
骨髄異形成症候群

09 確定診断後の詳細な分類は？(AMLやMDSならFAB分類などを)
ＲＡＥＢ２

10 病気を発見したきっかけは？(検診or自覚症状）
職場の健康診断

11 精査のきっかけになったときの血液検査の数値を覚えていますか？(もし覚えていたらその数値の一部でも)
白血球：1,700（標準：3,300～9,000）
赤血球：290（標準：430～570）
ヘモグロビン：11.1（標準：13.5～17.5）
血小板：62,000（標準：140,000～340,000）

12 病気が見つかる前に何か自覚症状はありましたか？
全くありませんでした。毎日、往復５５キロを自転車で通勤してたんですから。

13 過去に成人病やがん検診は受けたことありますか？そのときに何か指摘されていませんでしたか？
ありませんでした。

14 発病は何歳のときですか？
４４歳です。

15 病名告知はすぐにありましたか？
ありました。

16 告知された時の心境は？「もうダメだ」と思いましたか？それとも「自分は死なない」と思いましたか？
意外と厳しい病気になってしまったものだな、と思いましたが、死のイメージは全くありませんでした。

17 セカンドオピニオンはとりましたか？それはどの段階ですか？(告知直後、治療前、移植前など)
とりました。移植前です。

18 告知後や治療途中にカウンセリングや心療内科や精神科を受診しましたか？
入院中（移植前）にカウンセリングの先生に来ていただきました。３時間は語りあったでしょうか。

19 あなたのキーパーソン（心の支え）は？
妻です。

20 入院治療を受けた病院でそのまま外来を受けていますか？
はい。

21 現在どんな治療中をしていますか？(治療後の経過観察、薬物療法、化学療法、分子標的療法など)
治療後の経過観察です。

22 外来の間隔は？毎週、毎月？
２～３週間です。

23 待ち時間はどのくらい待ちますか？
ゼロです（体感として）。採血結果の待ち時間中に吸入などを行うので、実質待ち時間はありません。

24 外来の医療費はいくらくらいですか？(薬代も含む)
自己負担分で２～５万の間です（マルク等が入ると高くなります）。

25 外来は血液内科だけですか？それともGVHDはそれぞれ別の科ですか？
血液内科のみですが、肺炎で入院した際は別の科が担当でした。

26 外来のマルクに不安はないですか？
全くありません。

27 ぶっちゃけ外来担当医の評価は？(5段階評価、コメント、どちらでも可)
満点です。

28 入院目的は(初発治療、再発治療、精査など)
初発治療と肺炎治療のため。

29 カテーテルは入れましたか？それはどんなタイプですか？
中心静脈カテーテル（ＣＶ）で首から挿入しました。一度、差し替えあり。

30 どんな治療のために入院していますか？(経過観察、薬物療法、化学療法、分子標的療法、造血幹細胞移植、合併症治療)
造血幹細胞移植（臍帯血移植）を受けました。

31 その治療法に決めた理由は何ですか？
骨髄移植のドナーのタイミングが合わなかったため。

32 現在の治療は病気に対して効果を発揮していますか？
はい。

33 治療に使用した薬品名をいくつくらい覚えていますか？
１０種類程度。

34 これまでトータルの入院(治療)期間は？(現在入院中の方、退院されている方に)
約７か月。

35 治療を受けきた病院は複数ですか？それともひとつですか？
ひとつです。

36 概算でこれまでにかかった治療費は？
約１５００万円。

37 いちばん辛かった治療や副作用は？(免疫抑制療法、化学療法、造血幹細胞移植)
移植に伴う生着熱、粘膜障害、頻尿など多数。

38 再発の不安はありますか？
ない、と言ったらうそになります。

39 寛解で再発して移植といわれたらどうしますか？(移植の患者さん以外)
－

40 移植から何日、何ヶ月、何年経過しましたか？
５８０日（約１年７か月）経ちました（２００７年６月２７日現在）

41 移植の方法は？(ミニ移植、フルドーズの前処置を行うコンベンショナルな方法)
フル移植です。

42 前処置は？(抗ガン剤＋放射線、抗ガン剤のみ。使用した薬品名など)
放射線１２グレイ、キロサイト×４、エンドキサン×４

43 幹細胞のソースは？(骨髄、末梢血幹細胞、臍帯血)
臍帯血です。

44 ドナーさんは血縁それとも非血縁？
非血縁の男の赤ちゃんです（宮城臍帯血バンクより提供していただきました）。

45 ドナー候補は何人いましたか？
複数です。ちなみに決め手は細胞数よりもＣＤ３４の数値でした（詳しい理由はよくわかりません）。

46 移植を決めてからどのくらいの期間で移植できましたか？(病院都合やバンクコーディネート都合)
１か月半です。

47 Day0(移植日)の何日前に入院しましたか？
１か月半です。

48 移植前検査でしんどいものはありましたか？
胃カメラ、痔の検査。

49 無菌室には何日いましたか？
約１か月。

50 生着まで何日かかりましたか？
２１日。

51 輸血は何回しましたか？
数え切れません。

52 無菌管理は厳しかったですか？
以前に比べるとだいぶ緩くなっているということでした。

53 生着まで何を考えていましたか？
ひたすら、苦しさに耐えてました。

54 移植中に感染や発熱、何らかの痛みなど、辛い合併症を併発しませんでしたか？
４０度近い熱が続きました。

55 移植に踏み切った理由は？
それしか生きる道はないとお医者さんに言われたからです。

56 移植後の経過はいかがですか？(輸血の有無やGVHDといった合併症などに関して)
ＧＶＨＤが皮膚に出ています。細菌による肺炎を起こしました。

57 仕事や家事、学業は発病前と同じようにできますか？また、同じようにできるようになったのは、移植後どのくらいたってからですか？
まだ休職および自宅療養中です。

58 仕事や家事、学業は発病前と同じようにできますか？また、同じようにできるようになったのは、移植後どのくらいたってからですか？
あれ？　ダブリ？

59 移植後に予防接種をしたことがありますか？
ありません。

60 造血幹細胞を提供してくれたドナーさんに何か一言(血縁、非血縁問わず)
あなたのおかげで、今、こうして生きています。ありがとう、心から感謝いたします。

61 今後、もし再発したら、どういう治療法を選択をしますか？
考えたくないですが、もう一度、臍帯血移植を選択します。

62 治療した病院を選んだ理由は？
臍帯血移植で日本有数の実績を誇っていること。

63 転院はしましたか？
はい。

64 選んだ病院の良いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点を)
スタッフの心にゆとりがある。設備が新しい。

65 選んだ病院の悪いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点を)
特にありません。

66 入院中担当になった医師とは上手にコミュニケーションできましたか？
はい。

67 入院中楽しかったことは？
看護師さんらスタッフの皆さんとのコミュニケーション。

68 入院中つらかったことは？
食べたいものが食べられないこと。

69 入院中に感じた病院の雰囲気は？(明るい暗い、トイレが遠い(笑)など第一印象を)
申し分なし。

70 ルームメイトはどうでしたか？正直な話、ムカつくヤツとかいませんでした？
いませんでした。適切なアドバイスをいただきました。

71 院内のスタッフで素敵な人いました？
たくさんいました。

72 院内食で美味しかったおかず(メニュー)と、まずかったおかず(メニュー)は？
おいしかった：ラーメン
まずかった：高野豆腐（ただ嫌いなだけですが）

73 低菌管理中や無菌室で出た病院食で美味しいおかず(メニューでも)は？
無菌室では、全く食事をとれませんでした。

74 入院する時のおすすめグッズってあります？
ふりかけ、お茶漬けなどご飯の友。

75 退院したらまず何を食べたいと思いましたか？
モスバーガーのホットチキンバーガー（私が入院中に販売終わってました…）

76 初めての骨髄せんし(以下、マルク)は覚えていますか？
前の病院ですが、めちゃくちゃ痛かったです。

77 マルクはこれまでに何回しましたか？
１０回ほど。

78 マルクはどこからですか？
腸骨（腰）。

79 マルクの痛みを表現すると？
今はそうでもありませんが、慣れるまでは、キリストの受難。

80 マルクの検査結果について、医師の説明はていねいですか？
普通だと思います。

81 マルク担当の医師を指名したことはありますか？
ありません。

82 マルク以外にしんどかった検査はありますか？
検査ではないですが、ＣＶ挿入。

83 看護師さんの採血は上手でしたか？
はい。

84 血縁関係に血液疾患の方はいますか？
いいえ。

85 血縁関係に血液疾患の方はいますか？
あれ、だぶり？

86 特定疾患はすんなりと認められましたか？(再生不良性貧血の患者さんに)
－

87 タバコやお酒は嗜みます？
タバコは１０数年前にやめました。お酒は病気がわかって以来、飲んでいません。

88 治療後に、食べ物など嗜好に変化が出ましたか？
大好きだった白いご飯が食べられなくなりました。

89 何か健康食品を使ったことはありますか？
ありません。

90 血液疾患になってやめたこと、または始めたことってありますか？
やめたこと：お酒。
始めたこと：チューブトレーニング、リハビリを兼ねた自転車のメンテナンス。

91 発病直後に限らず、自分の血液疾患ついて詳しく調べましたか？
ネットで病気の解説や患者さんのブログをかなり読みました。

92 ５年生存率ってどう思いますか？
がんサバイバーとして、生き抜きます。

93 食生活orストレス、自分ではどっちが病気の原因だと思いますか？
さあ、こればかりはわかりません。

94 「患者の会」みたいなのに入会してますか？
いいえ。

95 今後、最悪のケースを迎えた場合、ホスピス行きますか？それとも最後まで戦いますか？
ホスピス＝死を受け入れるという意味ならば、最後の一瞬まであきらめずに生きることを選びたいです。

96 自分は血液疾患とは無縁だと思ってましたか？
はい。

97 一応これ記入した年月日を書いておいてください
２００７年６月２７日。

98 自分に向けて一言お願いします
ここまで来れたのは周囲の皆さんが支えてくれたおかげなのだから、片時もその感謝の気持ちを忘れてはならない。そして元気になって恩返しをしていくのだ。

99 自分以外の血液疾患の癌患者さんに向けて一言お願いします
厳しい病気ですが、一緒に乗り越えていきましょう。これまで以上に明るい未来が開けると確信して。

100 100の質問に答えてみた感想は？（疲れた以外で）
この100の質問を考えていただいた方へ、ご苦労さまでした、ありがとうと言いたいです。